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2009年5月8日     收藏 打印 推荐 朗读 评论 更多功能 
磨难天使的妈妈们
文/本报记者 褚睿雅 刘威
  马上就到母亲节了,相信大家都还记得去年5月汶川地震中的故事:

  搜救人员看到一个被压在废墟里的女人,她的姿势很奇怪,双膝跪地,整个上身向前匍匐着,双手扶地支撑着身体,身体被压得变形了,已经没有生命迹象了。大家正准备离开的时候,经验丰富的救援队长把手伸到她的身体底下摸索,发现有个孩子,在妈妈的护卫下,毫发未伤,安详地睡在小被子里。

  被子里塞了一部手机,有条写好的短信,“亲爱的宝贝,如果你能活着,一定要记住我爱你!”

  一年过去了,再次回想起来,依然会为这位母亲而动容——她用生命为孩子撑起了一片存活的空间。

  事实上,汶川地震里有很多这样为了护卫孩子不惜付出一切的母亲。

  我们周围也有很多这样的母亲,她们用羽翼为孩子撑起了一片蓝天,即使这个孩子是别人眼中的病孩子、傻孩子。

  〉〉磨难:唐氏综合征

  天使:糖宝宝,3岁,3年病史

  妈妈:“即使全世界都抛弃你,妈妈一定不离不弃”

  唐氏综合征又称21三体综合征、先天愚型,属染色体畸变疾病。主要特征为智力低下,体格发育迟缓和特殊面容,半数孩子合并有先天性心脏病和其他脏器疾病。

  她叫糖妈,一个唐氏综合征宝宝的妈妈。一开始,她并不愿意说自己的故事,在孩子被确诊为唐氏综合症以后,她经历了太多的人情冷暖,她是含着泪在爱着她的宝宝。但考虑再三之后,她决定把自己的故事说出来,在母亲节来临之际,她希望所有困难中的妈妈都站起来。

  但因为不想被人打扰,也不想被人指指点点,她不想提供自己和孩子的照片。

  孩子刚出生就病了

  妈妈真想替他遭那份罪

  2006年6月的一个凌晨,糖妈在剧烈的阵痛之后,生下了宝宝。

  孩子的到来,让她和老公都觉得很幸福。

  几天后,护士对糖妈说,孩子的面相好像不是很好,两只眼睛分得比较开,要她注意一下。糖妈当时还挺不高兴的,而且,她自己的眼睛也是分得比较开的,这证明孩子比较像她呀。

  在出院的前一天,护士照例把孩子抱去洗澡。过了一会儿,医生就过来和她说,孩子哭的时候身上变紫了,她怀疑孩子有问题,建议做个详细的身体检查。糖妈的心一下子忐忑起来,会有什么毛病呢?

  两天后,检查结果出来了,白纸黑字无情的诊断结果让糖妈呆住了:新生儿黄疸值高,肺炎,还有严重的先天性心脏病。

  医生接下来的话,更是让糖妈的心落到了谷底。“我们仔细看过宝宝的脸和手脚,我们怀疑有些问题,有可能唐氏综合征,希望能为他做个染色体检查!”

  6月的盛夏,气温已经有些高了,可糖妈却觉得如置冰窖。

  接下来的几天,宝宝被送去做治疗,抽血、打针,全封闭无菌管理,还不许家属看护。看着旁边空空的婴儿床,糖妈觉得心里的一角塌掉了,如果可以,她希望能替宝宝承受那些痛苦。

  她和老公查了很多有关唐氏综合征的资料,看着那些资料,夫妻两个相对无语,然后相互安慰:我们都正常,宝宝不大可能得唐氏综合征。

  几天后,检查结果出来了,确诊为唐氏综合征。糖妈的眼泪开始不断地往下流,她不明白,这样的事情为何会发生在她身上。

  坐月子时,她关了手机

  就怕别人问她孩子怎么样

  本来还要再住院几天的,但糖妈坚持要出院。她听不得别人的孩子哭,那些哭声就像鞭子一样抽在她心上。每天早上,糖妈醒来,都希望现实里发生的一切都只是噩梦,宝宝很健康。

  回家开始坐月子,宝宝经过治疗也被接回了家里,黄疸和肺炎都没问题了,心脏病治疗得再安排时间。看着宝宝脑袋上因为打针而清晰可见的针眼,糖妈的眼泪又开始像拧开了闸的水龙头,不断地往下掉。人家都说心情不好会影响乳汁的分泌,但糖妈的奶水出奇地多,可宝宝却不会吮吸,吃得很少。

  同事、朋友知道她生了宝宝后,都打电话过来问候,她只能强颜欢笑说:“宝宝很健康!”后来,她索性把手机给关了。本来家里添了新生命是很幸福的事情,可现在,他们却像做了什么见不得人的事情一样,不敢对朋友亲戚说明孩子的病情,也不让他们来家里看孩子。

  满月后,糖妈也不敢抱孩子下楼,甚至她自己也不敢、不愿下楼。小区里的小孩子特别多,她都不敢、不愿看。看他们蹒跚学步,呀呀学语了,甚至大声的哭喊,糖妈都觉得很心酸。因为她的孩子不能哭,他小小的心脏承受不起。

  一个医生朋友给了一个比较理性的建议,让她放弃这个孩子。“心脏病就不要去治了,砸这个钱是没什么意义的。即使孩子挨了那一刀,也不能保证以后不会出现别的疾病,唐氏综合征会给孩子身体带来很多毛病。倒不如给孩子吃好、喝好,让他安静地离开。这样对大人、对孩子都好。”

  可是,看着孩子那么努力地在吮吸着乳汁,虽然吸几口要休息一下,但他正在努力地活下去呀,作为妈妈,又怎么忍心放弃呢?

  想到孩子在医院的时候可能会因为他的病,因为他是个唐氏综合征宝宝而倍受冷遇,糖妈的心就像刀割一样难受。看着孩子熟睡的脸,她默默地下了一个决心,即使全世界都抛弃你,但妈妈一定会对你不离不弃。

  爸爸想放弃孩子,

  她坚持给孩子动心脏手术

  没有听朋友的建议,糖妈坚持要带着孩子去做心脏手术,她不能忍受自己的孩子连哭的权利都没有。她老公倒是把朋友的建议听进去了,糖妈提出给孩子动心脏手术,他犹豫了,不过最终还是答应了。

  给孩子动手术的那段时间,糖妈也是很忐忑,因为医生说手术的风险还是比较大的,要糖妈做好心理准备。所幸最终手术很成功。

  手术成功后,糖妈的心算是放下了些,至少,她现在不必担心孩子随时会离她而去了。而且动过手术后,孩子的健康状况好了很多,能像别的宝宝那样很用力地哭,很用力地喝奶了。长胖了很多,开始咿呀学语了,会发发小脾气了。

  糖妈开始上网搜索有关唐氏综合征的资料,每天都在唐氏互助社区里看到那些勇敢的母亲,每当看见其他“唐宝宝”在母亲的精心照料下说话了、走路了、上学了,甚至考上大学了……她就感到倍受鼓舞。

  唐氏互动社区里的一段话更是彻底感动了她:“母亲:可怜的孩子,为什么你是一个唐氏综合征的孩子?你比别人多了一条染色体,你永远都不会成为正常人!孩子:妈妈,你知道吗?我是上帝派来的天使,那条特殊的染色体是我背后的翅膀。上帝说,天使的翅膀是经历了最痛苦的磨难才长出来的,它象征着人性中最美好的品德——爱、坚强、勇敢、乐观,它会带我们飞越重重障碍。”

  对唐氏综合征了解得越多,糖妈就越来越坚强。她不奢求孩子能有多聪明,能有多强壮,只要他能笑,她就满足了。她带孩子去游泳、上各种各样的训练班,训练孩子的肌肉、智力……没有给孩子健康的身体,她希望能用满满的爱来弥补。

  她带宝宝参加口肌训练班,因为很多“唐宝宝”的语言表达存在问题,说话不是很清楚,她希望通过这些训练,能让宝宝清楚表达自己想要的是什么,这是他的权利。

  宝宝快满周岁的时候,糖妈用口肌训练班里买的吸管瓶教他喝水,因为用奶嘴喝水对他唇部肌肉的发展不好,对以后说话会有影响。头一天,他不会吸,都是她帮他把水挤到嘴里,第二天,他忽然可以把水吸上去了,糖妈开心得大叫。

  “唐宝宝”的发展是慢镜头,孩子两周岁了,糖妈训练宝宝画直线、画圆。有专家说,这样可以训练孩子的协调能力。每天,糖妈都会陪他画上两个小时。从一开始不知道画什么,到可以画一个椭圆,到最后能画得像月亮那么圆,每一个进步都有糖妈的血汗在里边。

  孩子在糖妈的照料下,长得很健康,会开口叫妈妈了,会笑了,会走了,甚至能像正常宝宝那样开始认字、画画了……虽然有时候要教他很多遍才能记住,反应也会比正常的孩子慢一些,但这些,对于糖妈来说,都是惊喜。

  为了孩子,她不肯生第二胎,

  甚至放弃了婚姻

  这个孩子,几乎是糖妈一个人在带的,为了带这个孩子,糖妈甚至把工作都辞了。爷爷奶奶嫌弃孩子是个“痴儿”,基本上不来看他们,见到的时候也不愿意抱他。

  去年春天,公公婆婆提出要糖妈生第二胎,老公也提出再生一个孩子。关于这个问题,糖妈很久以前就考虑过了,她不想生。不止是怕再“中奖”,还怕这样会把爱分走了,虽然她还是会很爱他,但是家里的老人,包括孩子的爸爸,都是不可能的,本来他们就打算放弃他,是她不肯放弃才留了下来。

  最终爷爷奶奶发了话,不生第二胎是不可能的,如果坚持不生,那就离婚,他们要一个正常的孩子传宗接代。老公默许了父母的行为。

  选择总是很难做,不过,在婚姻和孩子面前,糖妈最终选择了孩子。她坚信这个别人眼里的“痴儿”是天使,她愿意拿荆棘为他编织最美丽的翅膀。

  有朋友说糖妈傻,为一个“唐宝宝”连家庭都牺牲了,其实再生一个也未必是坏事,以后还可以多一个人来照顾他,特别是糖妈老了以后,有个兄弟姐妹可以依靠,对于“唐宝宝”来说也是好事。但糖妈觉得,那对那个孩子也太不公平了,一出生就背负着责任。

  她现在要努力工作,努力养身体,给孩子最好的照顾。她说自己要努力活得很久,要比孩子活得久,才可以好好照顾他。

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