儿童自闭症,是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的疾病,可能是终生性的疾病。
这是一个关于自闭症儿童成成和他妈妈的故事,得知自己孩子得了自闭症,成成妈妈陷入了迷茫中、绝望里,她很无助甚至想过放弃,但在悲伤、痛苦之后,成成妈妈毅然辞去了医生工作,四处求医,拯救着自己的孩子。
身为医生的她
最初也逃不过绝望
两岁前,小成成(化名)和普通孩子几乎没什么差别。妈妈一直很疼爱小成成,从十月怀胎到把成成带到两岁,从来没有骂过孩子一句,更别说打了。一家人从爸爸、妈妈到爷爷、奶奶、外公、外婆,都对小成成疼爱有加。
但悲剧就在大家都未察觉的一刻降临到小成成的身上。
一天,小成成正在玩玩具,到了吃饭时间,“宝贝,快来吃饭了。”然而,不管妈妈如何叫唤,如何费尽心思地想吸引孩子注意,孩子仍表情漠然,瞧都不瞧一眼妈妈。这吓坏了成成妈妈,同为医院副主任医生的夫妻俩马上觉察到了丝丝不祥的预感。
成成妈妈带上孩子马上去了医院,“儿童自闭症”!听到这一消息,几乎万念俱焚,深知自闭症严重性的夫妻俩陷入了深深的绝望。
原本好好的孩子,现在语言单调,经常反复说一句话,动作机械刻板。一旦把成成带到一个陌生的地方或者让他和陌生人接触,成成都会异常恐慌,不停地吵着要离开。
现在小成成除了会喊“爷爷、奶奶、外公、外婆、爸爸、妈妈”外,什么话都不会说。而且无论是谁让他叫,小成成都是连续叫这一串称呼。似乎这六个称呼已经成为一个词组,看到谁都拿来套用。
夫妻俩很是难过,身为医生,医治了无数病人,但今天当自己的孩子得了病,两人却束手无策。“那时看着孩子那样子,我真想一头撞撞死。”
妈妈做出了一个重大的决定,辞去了工作,“我一定要治孩子,他是我们一辈子的心血啊。”于是,带着成成四处求医,康复中心、大型医院……
一开始满怀的希望随着一次次失望而一点点破碎了。专修医学的两夫妻已经“走投无路”,他们想到了民间的偏方,用过艾条薰针,用过口腔舌针,希望通过“捷径”能治好自己的孩子,但结果依旧令他们很失望。
辞职后跑到杭州
边做义工,边治疗
两人依旧没有放弃,成成妈妈知道杭州启明星自闭症儿童康复中心在儿童自闭症治疗方面,有一定成效。于是,她辞了在宁波的工作,来杭州租了房子。白天将孩子放到康复中心的班级里,自己去做义工,或者也在康复中心上自闭症培训班。
记者来到了这家康复中心,自闭症班级设在四楼、五楼。校方为了预防孩子走丢,在教学区入口装有电控门,一律谢绝外来人员的探访,家长也不例外。
记者通过良久的努力才迈入四楼,当时已经快五点,孩子们已经陆陆续续被家长接走。这里的孩子一般都在7岁以下,最大的不超过13岁。孩子活泼可爱,时而会露出灿烂的笑容。很少见外人的他们,见记者进来,都莫名地睁大了眼睛盯着我看。记者根本无法想像,他们竟患有自闭症。
在教室门口,贴着禁止拍照、禁止使用手机的要求。教室里各种设备上都贴上了视觉提示卡片,在场的老师告诉记者,考虑到孩子们和他们家庭所受到的巨大压力,校方也只允许我们拍一些设施的照片。
老师告诉记者,现在成成已经回宁波了。成成妈妈是去年带成成过来的,当时成成三岁零一个月,经过一年的治疗已有所好转,成成妈妈现在正准备在宁波自己创办自闭症班,一方面在自己老家各环节都更方便,另一方面也能更专业地投入。
为了孩子
一天睡不足四小时
为了小成成,妈妈真的已经榨干了她所有的生活和时间。小成成患上自闭症后,睡眠也不好了,晚上接回家后,小成成十一二点睡觉,妈妈就要哄他到十一二点。孩子睡觉了,精通医学和英语的妈妈又在网上看国外关于自闭症的网站,直到将近2点,实在困了才睡觉。
半夜里孩子会突然醒来,无意识地鼓掌、在屋子里绕圈,这些都已经是家常便饭,妈妈耐心地哄着。孩子累了,又继续睡觉。凌晨四五点,小成成睡醒了,妈妈也只好起来陪孩子,给他做饭。
每个晚上都是如此,一天里,成成妈睡不上四个小时。
启明星自闭症康复中心负责人张燕说,为了孩子,家长们都耗尽了心血,也许再坚强的人看到自己孩子变成这样应该也无法支撑,但最后他们还是挺了过来。而且自闭症的治疗成效非常缓慢,也许就是终生,一辈子的事情。尽管如此妈妈们依旧坚强地面对未来,面对她们将要走的路。
(下转B04版)